2019. október 5-én a Párbeszéd Házával közösen szakmai napot szerveztünk autizmussal és ADHD-val élő gyermekeket nevelő családok számára. Köszönjük, hogy olyan sokan eljöttek és nagyon köszönjük a buzdító visszajelzéseiket! Látjuk és továbbra is láttatni szeretnénk az érintett családok szükségeit, a gyermekekkel való intenzív foglalkozás eredményességét s azt, mekkora erőt ad, ha szülőként megérezhetjük, hogy van hova fordulnunk, létezik erőforrás, van célja a gyermekünkért folytatott küzdelemnek!

Küldetésünknek tartjuk, hogy tovább vigyük a szakmai nap bíztató üzenetét, szeretnénk, ha a családok továbbra is azt érezhetnék, hogy mellettük állunk, ezért a Párbeszéd Házával közösen egy hírlevelet indítunk, hogy a családok bizonyos időközönként léleköntő üzeneteket, sorstársi tapasztalatokat kaphassanak, értesülhessenek az újabb lehetőségekről, tervezett programokról és legfőképpen olyan olvasmányhoz juthassanak, amiből erőt meríthetnek. Küldetésünknek tartjuk, hogy gyakorlatban is segítséget biztosítsunk a családoknak, ezért egy adatbázis kiépítésébe fogtunk. A cél, hogy minél inkább tisztában lehessünk szülőként azzal, hogy pontosan hol, milyen segítségre számíthatunk. Kérjük ezért, hogy akinek csak időben belefér, töltse ki és küldje vissza a hírlevélhez mellékelt kérdőívet! Osszuk meg egymással a tapasztalatainkat!

"Talán nem merőben véletlen, hogy itt vagyunk.

Talán az sem csupán a sors szeszélyének tudható be:

meddig vagyunk itt. Addig is: legyünk itt jól.

Lehetőleg nem ártva sem másnak, sem magunknak.

Szemlélődjünk, és tűnődjünk el mindazon, akik-amik csak itt,

csak most, és csak addig vagyunk - míg itt vagyunk.

Így akár azt is megsejthetjük: ez nem minden;

lehet valami az itt-és-most létünkön túl is."

(Fodor Ákos)

Akik jelen voltak október 5-én, biztosan emlékeznek a programot nyitó beszélgetésre, ahol két édesanyával, Füller Tímeával és Szelesné Anikóval beszélgettünk arról, hogyan élik meg hatgyermekes, illetve ötgyermekes édesanyaként az autizmus jelenlétét az életükben. Miben bíznak, honnan van erejük...

Most, a szeretet ünnepére készülve, amikor a legtöbben könnyen elveszünk a teendőkben, tovább gyorsul az amúgy is túlságosan pörgő életünk, talán jó hatással lehet ránk, életünkre, ha Füller Tímea novelláját olvasva kicsit lassulunk, megengedőbbé válunk. Talán mégsem muszáj, hogy éppen úgy és éppen azt készítsük, vegyük meg az ünnepekre, ahogyan elterveztük... Talán elcsíphetünk egy-egy hirtelen adódó nyugalmas percet a gyermekünk ágya szélén ülve, valaki várt családtag érkezésekor a rá való figyelemben, a hajnal csendjében, esetleg egy forró tea mellett... Talán megérezhetjük Fodor Ákossal: jól is lehetünk... Mindazzal együtt, ami van...

A kérdőívet erre a linkre kattintva tölthetik ki.

Fogadják szeretettel Füller Tímea írását, és a jókívánságainkat! Hamarosan új hírlevéllel jelentkezünk.

Áldott, a közös ünneplésben és a körülményekhez képest megélhető legnagyobb nyugalomban töltött Karácsonyt kívánok nagy szeretettel a Nem Adom Fel Alapítvány Léleköntő csapatának nevében:

Vető Anna

Füller Tímea: Az autizmussal élők zavaró viselkedésének kezelése. (Janoch Mónika előadása nyomán)

Sokszor nem értjük őket. Minek örülnek, mitől borulnak ki? Mit szeretnének? Pedig itt élnek közöttünk. Többen, mint hinnénk. Százból egy ember érintett az autizmus spektrumzavar valamilyen formájában...

Misu sikít. Rúg, vág maga körül, befogja a fülét, összeszorítja a szemét, és fülsértő hangokat ad ki.

– Misu, mi a baj? Mi a baj? – próbálom magamra terelni a figyelmét. Szeretnék segíteni neki. Látom, hogy rosszul érzi magát és bennem is percről percre nő a feszültség. Tehetetlennek érzem magam, feszít az indulat, zavar a viselkedése.

– Mi a baj? - kiabálok most már. Végre meghallja, egy pillanatra megáll, szemrehányóan végigmér és rám morrant:

– Nem mi a baj! Nem mi a baj! – rángatódzik még dühösebben.

Mert roppant hülye dolog, hogy ő itt szenved és a saját anyja, akitől a segítséget várna, még a baj meghatározását is őtőle várja. Kit érdekel most egyáltalán a baj? Egye meg a fene! Miért nem oldja meg már valaki azt, ami neki nehéz?!

Misu nem rossz. Soha nem direkt, idegesítésből viselkedik furcsán. Csak máshogy működik. Vannak dolgok, amikben érzékenyebb, vannak, ahol kevésbé érzékeny, mint az átlagos gyerekek. Van-e, akinek mindig kerek a világ? Van, akinek sose futott még végig a hátán a hideg egy tányéron megcsikorduló villától, egy táblán megcsúszó kréta hangjától? Vagy a maximálisra állított erősítőkből áradó zene megy az agyunkra? Utáljuk a paradicsom ízét, az ecet szagát, a műszálas ruhák érintését? Tulajdonképpen értjük, valamennyire át is éljük egy-egy területen ezt az élményt. Csak mi valahogy könnyebben tudunk segíteni magunkon. Ők kiszolgáltatottabbak. Lehet, hogy ugyanezek bántják őket – bár talán fokozottabban – de még csak csökkenteni sem tudnak önként a bántó ingereken. Szenvednek tőlük, és várják a mi segítő kezünket. Ha ezt értjük, máris másképpen, nyitottabban figyelünk rájuk. Talán még az is eszünkbe jut, melyik kifejezési formát tud valóban használni a gyerek, amelyen megértetheti velünk, amit szeretne elmondani. Rajzokkal, fotókkal, tárgyakkal, netán rövid, konkrét mondatokkal.

– Misu, mit szeretnél? – kérdezem.

– Ja, inni kérek – mondja a kisfiam. Én vizet töltök, ő boldogan feláll, elégedetten kortyolgat, aztán elvonul játszani a kisautóival. A "mit szeretnél" már konkrét annyira, hogy lehet rá válaszolni. És meg is oldódott a helyzet.

– Misu, ne sikíts! – szól rá egyik-másik ismerős, de hát ő nem sikít, hanem jelez. Hogy melege van. Hogy túl sokan vagyunk, túl nagy a nyüzsgés zaja. Hogy a szemébe süt a nap és ez őt zavarja. Hogy szellőztetni kéne, vagy éppen szeretné azt a kisautót, ami a másik kisgyerek kezében van. Jó lenne tudni, miért sikít. Janoch Mónika előadása is erre biztatott bennünket szülőket, nevelőket, minden érdeklődőt. Érzékenyen, empátiával figyeljük ezeket a zavaró, bizarr megnyilvánulásokat, hogy ne csak elnémítsuk a nehezen kommunikáló gyereket, hanem segíteni tudjunk rajta. Lehet, hogy bebújhat egy picit a sátrába, ahol egyedül van, levethetjük a pulcsiját, esetleg kipróbálhatjuk, nincs-e szüksége egy napszemüvegre a fényérzékenysége miatt. Igen, sokfelé ágazhat a megoldáshoz vivő út. Minden gyerek más. Minden autista gyerek is más. De nem rosszabb, nem kezelhetetlenebb, csak "máshogy működik". És ha kaptunk egy ilyen emberkét, sok szeretettel, türelemmel, együttérzéssel megtanulhatunk együtt élni vele.

– Misu dobálja a homokot – mondja az óvónéni. Megnéztem, tényleg dobálja. Önfeledten röppenti fel a magasba. Marokszámra, újra meg újra. És gyönyörködve nézi, ahogy a napfény megcsillan a homokszemeken. A gyerekek haragszanak rá, mert a hajukba, szemükbe megy. Van, aki meg is veri. Misunak azonban a homokdobálás öröm, akár a veréssel együtt is megéri, látszik, mert folytatja, rendíthetetlenül. De ha találunk neki egy helyet, ahol zavartalanul csodálhatja a homokesőt, mindenkinek könnyebb lesz az élete. A homokozótól picit távolabb, ha rajzolunk egy kört, amiben dobálózhat, a többiek elkerülhetik a kellemetlenséget, ő pedig játszhat a maga módján, senkit sem zavarva tovább. Igen, van, amikor nekünk kell alkalmazkodnunk, és helyet találnunk arra, hogy ők is megélhessék a maguk sajátos örömeit.

Hogy könnyű lenne az út, nem állíthatom. Meg kell tanulnunk autistául, nekem személy szerint – Misuul. Ahogy meg kell tanulnunk a párunkat, a gyerekünket, a munkatársainkat, a szüleinket, mindenkit, ezt a sok-sok folyton változó embert magunk körül. És talán ebben a tanulásban mi magunk is egyre jobbá, érzékenyebbé, megértőbbé, emberibbé válunk. Talán ezért is kaptuk őket.